El 28 de julio se conmemora el Día Nacional del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TADH). En Moreno, el Palacio Municipal se tiñó de naranja por primera vez en el marco de las jornadas de concientización, visibilización y acompañamiento a quienes lo padecen y fue declarado nuevamente de interés municipal. Desde Moreno Primero conversamos con Mariel Giordanino, la presidenta de la ONG “Familias Leonas TDAH”.
MP: ¿En qué consiste el TDAH y por qué consideras que la información no está al alcance de la gente?
MG: El TDAH es el Trastorno por Déficit de Atención con y sin Hiperactividad, se presenta de las dos formas. Tiene que ver con una desregulación en lo atencional, en la inquietud motora, en las conductas impulsivas, hay una desregulación de toda o la mayoría de las funciones ejecutivas, es decir, en estas habilidades mentales superiores que nos permiten hacer cosas. Es un trastorno del neurodesarrollo, sintomáticamente evolutivo, pasa de la niñez a la adolescencia y a la adultez. Y es de carácter genético, muy probable que mamá o papá lo tengan y quizás no lo saben porque es algo que se está diagnosticando mucho más ahora y antes uno era el burro, o el maleducado o la oveja negra. A muchos le dicen “quedate quieto” pero es imposible en una persona con TDAH esto, porque el cerebro le está pidiendo que se mueva para poder liberar ciertos neurotransmisores específicos, es una necesidad biológica. Y, por otro lado, “prestá atención” no puede enfocarse en un objetivo, ya que su mente se dispara a cuantos estímulos haya a su alrededor. Por esta razón Nuestros hijos, hijas y adolescentes son estigmatizados por los síntomas del TDAH. Hay que tener en cuenta que esto no es una enfermedad.
Estas campañas son importantes porque primero que no está muy bien diagnosticado, recién en estos momentos se está diagnosticando. Es un trastorno que hace años que está, pero que recién ahora está teniendo una mayor importancia porque lo que hacen los síntomas es perjudicar sobre todo en el ámbito educativo porque los niños, niñas y adolescentes son calificados por los síntomas del desarrollo. Es decir, son calificados por conducta, en trabajos en equipo, en participación en clase, y terminan siendo excluidos o segregados del sistema educativo, justamente por esto.
Además, se termina descalificando a los padres por no entender que el niño tiene una dificultad, y lo primero que dicen, por las características, es que somos malas madres o que hay problemas en la familia. Hay toda una esfera gigante de negación, en vez de darse cuenta lo que implica este trastorno en sí. Duele socialmente, pero mucho más en el ambiente familiar.
MP: Recién dijiste “esto no es una enfermedad” ¿cuál sería la diferencia?
MG: Que una enfermedad vos la podes curar, acá no hay cura de esto. Es decir, esto lo vas a tener de por vida, es un trastorno porque se sucede un cambio desadaptativo que afecta a los procesos mentales, y esto tiene que ver con un cerebro que es anatómicamente y químicamente diferente. Hay una desregularización, no se liberan ciertos neurotransmisores. Muchas veces se escucha que hay un cableado que es diferente, y la gente así lo entiende. También es importante saber que afecta más a varones que a niñas.
El tratamiento es multimodal. La familia tiene que psicoeducarse para saber qué hacer, qué no hacer, o cómo hacerlo, es una psicoeducación. Hay niños que se despiertan y no saben qué hacer, ponerse un calzado, lavarse los dientes. A medida que uno lo va psicoeducando el nene lo va haciendo, con el tiempo lo va aprendiendo. Y no siempre viene solo, generalmente viene acompañado de ciertos trastornos comórbidos como el oposicionista desafiante, trastornos del habla , del aprendizaje, autismo, ansiedad , depresión, entre otros, y eso define la mayor o menor dificultad para poder desarrollarse, sobre todo en el ámbito educativo. Por eso es que no hay un TDAH que sea igual a otro, dependiendo de un montón de factores vemos niños o niñas tdah con diferentes características y dificultades.
MP: En el marco de esta jornada de difusión ¿Cuál es el objetivo, que es lo que se espera de esta visibilización?
MG: Justamente que la gente entienda lo que es el TDAH para que los niños, niñas y adolescentes dejen de ser excluidos y segregados del sistema educativo por sus aspectos cognitivos y conductuales propios del TDAH. Para que se comprenda que no es una enfermedad, que no contagia, que no son maleducados, que no es un problema que el padre o la madre no los eduque o no los asista, sino que tiene que ver con su desarrollo. De esta forma los síntomas se calman, duelen menos, cuando el entorno social comprende esto y se planta de otra manera.
MP: ¿Sería falta de comprensión por falta de conocimiento?
MG: Algo así. Justamente, también estamos impulsando el día nacional del TDAH desde el año pasado. Y todos los 28 de julios se iluminan monumentos, en el año 2018 se iluminó por primera vez. En el 2019 ya se iluminaron un montón de monumentos, se tiño toda la argentina porque se unieron muchas provincias de Norte a Sur. Lo cierto es que por tal razón se proclama el día nacional del TDAH por la concientización, sensibilización e información, para que se empiece a trabajar a favor de estos niños y que no sean excluidos del sistema educativo.
MP: ¿Más allá de la jornada de hoy, que otras actividades están realizando en Moreno?
MG: Específicamente en Moreno no, justamente por la pandemia se complica. Pero hoy está concentrado en el Facebook de familias leonas, donde la gente va a poder participar respondiendo a tres preguntas: ¿Qué espera del sistema educativo? ¿Qué espera de la sociedad? ¿y que espera o que les preguntaría a los representantes? Pueden responder cualquiera de esas tres en un vivo de Facebook donde familias leonas va a dar a conocer muchas sorpresas, va a dar a conocer como trabajamos, quienes somos, la trayectoria, y esto, presentar a las familias naranjas
MP: ¿Tienen más proyectos en agenda para trabajar este año, o para la pospandemia?
MG: Nosotros siempre estamos trabajando, de hecho, la pandemia lo que nos hizo fue rearmarnos y comenzar a trabajar con más fuerza desde otros lugares, nunca dejamos de llevar la información a cada familia con un ser querido con TDAH, nuestras redes son muchísimas, tenes Facebook, Instagram, Twitter, donde tenes mucha información porque es tipo biblioteca, tenes lo que vos quieras para informarte. En nuestro Facebook, “Familias Leonas TDAH”, encuentran en archivos y álbumes toda clase de información referida a distintas problemáticas del TDAH. Además, comenzamos a contactarnos con muchos profesionales, y muchos profesionales se contactaron con nosotras, y comenzó esto de hacer vivos en conjunto. Son súper bienvenidos estos encuentros, porque se aprende mucho de profesionales idóneos y mamás empoderadas.
